Famiglia e malattia: la vita è adesso

- di Matteo Spicuglia - NP maggio 2014 - 

“Prima della malattia eravamo una coppia che aveva capito che poteva crescere solo aprendo le porte della propria casa. Dopo la malattia non ho voluto chiudere le porte, nonostante tutto, come sarebbe stato normale. Abbiamo continuato ad accogliere, siamo diventati una piccola Chiesa dove il letto di mio marito è l'altare”. È un’esperienza concreta e mistica insieme quella di Maria Pia Bonanate.

Giornalista e scrittrice torinese, mamma e moglie appagata. Poi, nove anni fa, l’imprevisto che cambia tutto: la malattia del marito Danilo, colpito dalla sindrome di Locked-in, una forma di coma che al più consente un’ombra di coscienza e un minimo di comunicazione attraverso il battito delle ciglia. In quel momento, Maria Pia e i suoi figli si sono guardati negli occhi e non hanno avuto dubbi: Danilo sarebbe restato con loro, nella stanza che dà sulla piazza. Avrebbe continuato ad essere, in modo misterioso e nuovo, il centro della casa e della famiglia. Maria Pia Bonanate ne ha parlato a cuore aperto all’Università del Dialogo. Ecco alcuni stralci della sua riflessione…

LA MALATTIA. La persona colpita da questa sindrome rimane lucida in un corpo immobile. C'è perché è viva, anche se la dimensione della sua vita cambia. Non abbiamo accettato di mettere mio marito in una struttura, abbiamo deciso di portarlo a casa, era giusto che continuasse ad essere al centro della nostra famiglia, come era prima. Non ho voluto chiudere le porte, nonostante tutto, come sarebbe stato normale. Abbiamo continuato ad accogliere, siamo diventati una piccola Chiesa dove il letto di mio marito è l'altare. Certo, ho attraversato la notte oscura di cui parlano i mistici: per me la notte oscura è il dolore provato in prima persona che stritola, che soffoca. Nei primi tempi è stato terribile. Poi il Signore mi ha fatto incontrare la figura di Etty Hillesum, una giovane donna morta nei campi di sterminio. Leggendo il suo diario, Etty mi ha aiutato ad affrontare questo viaggio. Nella terribile esperienza della persecuzione nazista che l'ha portata alla morte nel lager, lei testimonia che nessun dolore o sofferenza può avere la meglio sull'amore. Nella più grande sofferenza c'è sempre una Presenza in noi. La ragione non può aiutarci a superare il dolore, bisogna affidarsi a Dio con sensi nuovi, con una relazione nuova con Lui. Per non impazzire, però, devi cambiare stile di vita, lasciare da parte l'esteriorità e vivere il mistero, che per me é stato la presenza della persona nonostante l'immobilità. Ho dovuto cercare modalità nuove per relazionarmi con mio marito, senza parole ma con il silenzio, con sguardi profondi, con un contatto fisico fatto di baci ed abbracci e, sembra incredibile ma vi assicuro che è vero, insieme così abbiamo raggiunto un'intensità d'amore superiore rispetto agli anni precedenti.

IL FINE VITA. Davanti a situazioni come quella di mio marito, le domande sul fine vita, sull’eutanasia, sono comuni. Purtroppo, si dicono tante parole senza conoscere veramente le situazioni. Posso dire che l’ottanta per cento di questi malati, quando può esprimersi, dice di voler vivere. Quanto al testamento biologico, una cosa è prendere una decisione quando si sta bene. Altra cosa, quando sei calato nella tua situazione. Io piuttosto faccio un’altra riflessione. La malattia ci provoca e ci sconvolge perché non ti permette di fare quello che la società chiede sul piano dell’efficienza, del risultato, della visibilità, del potere. Quando sei malato, per il senso comune non servi più. Quindi dico: innanzitutto, cambiamo il nostro modo di pensare! Se io dicessi che nella mai famiglia, nella mia casa, nelle persone che la frequentano, ma soprattutto nella vita famigliare, sono successi tanti piccoli miracoli voi vi stupireste. Ma è così! Nessuno vuole soffrire e la sofferenza di per sé è assurda, ma è un mondo che può dare tutto.

LA SOLITUDINE. Una malattia sarebbe sicuramente più gestibile se lo Stato e gli enti locali facessero il loro dovere. Di solito, le famiglie sono lasciate sole e non supportate. Nel nostro caso, siamo riusciti ad affrontare la situazione anche da un punto di vista economico, ma non è così per tutti. Conosco la storia di un uomo diventato paraplegico. I genitori se lo sono preso in casa, ma non ce la fanno, non vivono più. Ed è così per tanti. Il nostro è un Paese che non rispetta questi abissi. Se lo facesse, queste situazioni diventerebbero una priorità, da ogni punto di vista: assistenza, aiuto economico, supporto psicologico. Dobbiamo lottare per questo, perché le storie di fatica sono tante. Bisogna inventare, creare, diventare voce per queste famiglie! Se penso a tutti gli sprechi, a tutti i soldi buttati via, alla corruzione che c’è in Italia e poi all’abbandono totale di queste migliaia di persone… beh, mi viene rabbia. Detto questo, non rinuncia alla speranza. Io la vedo ogni giorno!


 

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