Sermig

Mi prendo cura di te

di Matteo Spicuglia - È la storia di due donne che danno la vita per i bambini. Bambini come gli altri, ma con un peso in più: la malattia fisica o mentale, a volte solo un disagio grave da superare. La fatica di chi tutti i giorni fa i conti con l’autismo, la psicosi, la disabilità. Emma Lamacchia e Paola Sarti si sono conosciute nella Asl di Modena. Neuropsichiatra Emma, fisioterapista Paola: i primi passi tutti in salita. Ben presto, si sono accorte che per affrontare la babele delle ferite invisibili, non sono sufficienti grandi ideali, professionalità e voglia di fare. “Davamo la vita per questi bambini e le loro famiglie – racconta oggi Emma – ma i risultati erano scarsi. Volevamo aiutarli a tirare fuori il dolore che avevano dentro. Eppure, qualcosa non funzionava”. Emma e Paola avevano ben chiaro il quadro clinico dei loro pazienti, come le risposte da dare, ma niente. “A quel punto – ricorda Emma – abbiamo pensato di trasferire quello che avevamo studiato nelle cose della vita. Per questo, siamo diventati operatori di base”.

È nata così nel 1987 la comunità “La Lucciola” di Stuffione di Ravarino, in provincia di Modena. Oggi ha sede in una villa antica, circondata da un parco con vegetazione e animali. È qui che decine di bambini cercano di mettere insieme i pezzi di percorsi complicatissimi. “La casa – dice oggi Emma – doveva essere bella e con grandi spazi, per permettere ai bimbi di dare voce alla loro umanità”. Un’umanità sofferente, certo, capace però di trasformarsi nell’incontro con gli altri. L’originalità de La Lucciola passa proprio dalla condivisione, da un luogo dove tutti aiutano tutti. “Noi cerchiamo la massima eterogeneità, – spiega Paola – bambini diversi per colore della pelle, censo, età, famiglie, patologia, perché siamo convinti che la differenza sia una ricchezza, non in modo trito, ma concreto”. Alla Lucciola, ogni bimbo, indipendentemente dalla sua malattia, partecipa alle attività della casa. I bambini si gestiscono da soli, sotto la guida di operatori e genitori: cucinano, puliscono, sistemano, curano l’orto, l’allevamento di pecore e galline, partecipano ai laboratori di arte, teatro e musica. Ed è così che cadono le barriere. “Se l’adulto fa fatica a comunicare con un bimbo che non parla, – racconta Emma – al contrario i bambini sanno dare sempre un significato, anche in presenza di situazioni gravissime. Questo dà uno stimolo eccezionale alla crescita personale, perché un bambino capisce sulla propria pelle cosa significhi ascoltare, rispettare, condividere, scoprire il piacere di fare”.

Senza pregiudizi, ma con aperture di cuore che Emma e Paola ormai conoscono bene. Sono quelli che Paola, con un linguaggio tecnico, definisce “rispecchiamenti”. Non è complicato, dice Paola: “Se sono un bambino che non cammina, è molto difficile che possa raccontare agli altri il dolore e la rabbia di non poter camminare. Tuttavia, posso riconoscere la rabbia di un bimbo psicotico e la sua frustrazione. Mi sarà più facile parlare della mia realtà con lui. Allo stesso tempo, se sono un bimbo piccolo e mi chiedo come farò a crescere con un problema, può aiutarmi il confronto con un bimbo più grande che ha già vissuto la mia inquietudine. E ancora, se sono adolescente e sto per affrontare il mondo, avrò sempre bisogno di rivedere com’ero a 5 anni”. Alla Lucciola, questo avviene ogni giorno, le differenze favoriscono l’aiuto reciproco e così “chi ha gambe buone, può aiutare un altro bambino che non le ha e chi non ha gambe può spiegare il senso delle cose a chi ancora non lo afferra”. Il rispecchiamento è fondamentale per far emergere sentimenti, perché “questi bambini soffrono molto, – ammette Paola – stanno male, hanno dolori e angosce. Noi vogliamo aiutarli a dipanare quello che si portano dentro”. Anche attraverso i gesti, il lavoro in cucina, la cura di un agnellino che si affaccia al mondo e alle sue difficoltà, la coltivazione di frutta e verdura. “Le attività di trasformazione sono importantissime; – dice Emma – i bambini capiscono che come nella realtà è possibile trasformare delle cose, così anche nella vita interiore, spesso terribile e spaventosa, è possibile far nascere qualcosa di meraviglioso”. Alla Lucciola ci credono. La speranza è l’eredità più grande affidata ai bambini passati da qui in 25 anni.

È il 2006, da pochi mesi sono finiti i lavori nella palazzina Aloisio, un altro pezzo di Arsenale riportato in vita. Al posto degli ex laboratori di chimica, l’idea di costruire una casa per giovani universitari o per chi semplicemente vuole trascorrere qualche giorno all’Arsenale. Sarà così, ma c’è qualcosa di più grande in programma. Patrizia è impegnata da anni con un’associazione che cura bambini stranieri in Italia: arrivano da lontano, storie terribili, leucemie, gravi malattie che sono condanne a morte in Paesi senza assistenza sanitaria. Patrizia ha tra le mani la storia di Kimbat, una bimba del Kirgyzstan. Difficile solo pronunciarlo il nome di questo Stato, incuneato tra Cina e Kazakistan, capitale Bishkek. Kimbat ha la leucemia, Torino è la meta del suo viaggio della speranza, per quel trapianto di midollo che potrebbe salvarle la vita. Patrizia è il suo angelo custode, ma è la prima volta che assiste un bimbo in Piemonte. Cosa fare, a chi rivolgersi? All’Arsenale suona il telefono. “Non c’è problema”. Il giorno dopo Kimbat e Patrizia sono all’ospiteria. La struttura però non è adatta per la lunga degenza dopo il trapianto. Kimbat e la sua famiglia hanno bisogno non solo di una camera con bagno, ma anche di una cucina indipendente, per garantire una dieta particolare e un ambiente familiare. L’ospiteria in quel momento è un’altra cosa. Patrizia decide di cercare una soluzione diversa, ma dopo nemmeno 24 ore la chiamano dal Sermig. “Patrizia, l’ospiteria è pronta, abbiamo trovato la cucina e sistemato tutto. La famiglia di Kimbat si sentirà come a casa”. L’Arsenale aveva adeguato la struttura, aveva visto, nel volto di quella bambina malata, l’imprevisto per inventare nuove carità, nuove carezze, nuove braccia aperte. Dopo Kimbat nella vecchia palazzina sono arrivati altri bambini, altre famiglie. Oggi, a Borgo Dora il Kirgyzstan non è più uno stato dal nome impronunciabile, ma la patria di volti diventati amici, di una famiglia. Come quella di Aidana, 13 anni, anche lei malata di leucemia. A differenza di altri, non è potuta tornare a casa. Il suo cuore si è fermato a Torino, all’improvviso, di mattino presto. Per i genitori, un colpo durissimo. Mesi di attesa che in un secondo perdono ogni significato. Eppure, quell’uomo e quela donna dagli occhi a mandorla sono persone di fede. Sanno affidare e affidarsi. Non conta se sono musulmani. Hanno visto e conoscono i miracoli dell’amore che fa incontrare. “Perché non venite da noi? – hanno chiesto un giorno ai ragazzi del Sermig – Nel nostro Paese siamo tutti di un’altra religione, ma vi costruiremo una chiesa”. E dopo la morte di Aidana, un altro gesto: la decisione di entrare in chiesa, da musulmani, per unirsi alla comunità dell’Arsenale che stava pregando per quella bimba morta troppo presto. La forza della speranza che nasce da un dolore, la stessa di quella che nasce dalla guarigione. Maria arriva dal Venezuela. È stata più di un anno nell’ospiteria dell’Arsenale: le contraddizioni e le sofferenze del mondo che ti entrano in casa. “Avevo dodici anni quando ho fatto un normale controllo del sangue ed è risultato che avevo un livello di piastrine più basso del normale. Nella mia città non c’erano ospedali per fare esami più approfonditi, sarei dovuta andare in altre città: l’ospedale più vicino era a due ore di pullman, il più lontano era Caracas, a dodici ore di autobus. Finalmente, quando avevo ormai quindici anni, i medici dissero che per guarire occorreva un trapianto di midollo. Il midollo di mio fratello per fortuna era compatibile con il mio. Ma l’intervento era possibile solo a pagamento. Costava trecento milioni. Una cifra impossibile per la mia famiglia”.

Salta fuori un’associazione che potrebbe aiutarla, ma in Italia. “Quando sono arrivata non capivo la lingua, non conoscevo nessuno. Mi mancava molto la mia famiglia, piangevo ogni volta che li sentivo al telefono”.

Maria parla in uno degli angoli più segreti ed inviolabili dell’Arsenale. È commossa, ma i suoi occhi grondano gioia. “La prima volta che sono entrata in ospedale ho avuto paura di aver fatto un viaggio così lungo per niente. Invece, il trapianto è andato bene, ma sono dovuta rimanere in Italia per un anno e quindici giorni. Sono stata benissimo, come in famiglia. Ho visto belle persone, mi è spiaciuto lasciarle”. Adesso Maria ha diciotto anni, studia e sogna di fare il medico, ma la sua tappa sotto la Mole è stata fondamentale, possibile per quelle stanze scaturite dal cuore di Ernesto e dei suoi.

Speciale - Oltre Babele - 4/6 - NP di Agosto/settembre 2012

Confusione, incapacità di ascolto, di comunicazione, assenza di ideali e valori: una faccia della babele dei nostri tempi. A pagare sono soprattutto le nuove generazioni, i loro sogni, il loro futuro. Per superarla serve una rivoluzione di speranza: giovani e adulti che si educano al bene, coltivano un pensiero forte, vivono la responsabilità. Rientrano in se stessi per aprirsi agli altri.