Sla, famiglie in rete

di Stefano Caredda - Supporto psicologico e informatico per sostenere i malati e i loro familiari.
Appena tre giorni. Tanto è bastato dall'entrata in vigore della nuova legge sul cosiddetto “biotestamento” perché le cronache affrontassero e raccontassero il primo caso di una paziente che, chiedendo e ottenendo la sospensione della ventilazione assistita che le veniva praticata, ha consapevolmente scelto di morire. Una morte sopraggiunta immediatamente, al momento del distacco del respiratore, dopo che le era stato indotto uno stato di sedazione profonda. Il caso, che ha riguardato una donna cinquantenne malata di sclerosi laterale amiotrofica (Sla), conferma i timori espressi da alcuni circa un utilizzo delle norme appena introdotte come leva verso l’affermarsi della possibilità di poter disporre della propria vita e della propria morte.

Nel confine – a volte sottile, altre meno – fra l’accompagnare alla morte e il causare deliberatamente la morte, grande enfasi sta prendendo nella percezione pubblica il rispetto della volontà individuale. Il che però comporta il grande rischio di perdere completamente il senso della comunità, cioè della solidarietà, del supporto, del prendersi cura dell’altro. Anche in termini di sostegno psicologico, perché quando una malattia avanza, la differenza fra una richiesta di morte e una richiesta di miglioramento della vita che resta, passa anche dall’ambiente che hai attorno.

Il sostegno psicologico è importante sempre, ma in alcuni casi lo è di più e la Sla è uno di questi. Con il suo avanzare inesorabile lungo tutto il corpo, lasciando però intatta e libera la mente, questa malattia è spesso presente nelle storie che la cronaca porta alla ribalta. Un caso di supporto psicologico attuato anche online con la costituzione di gruppi di auto mutuo aiuto (sia per malati sia per familiari) è quello portato avanti dall’associazione Asla con l’università di Padova e l’associazione Informatici senza frontiere.

Sono semplici dialoghi, in videoconferenza o via chat, gestiti sotto la guida e la supervisione di una psicologa, e che hanno il merito di rappresentare un aiuto per le persone malate di Sla e le loro famiglie anche e soprattutto quando la malattia è in fase avanzata e non è più possibile in modo agevole spostarsi da casa. Il computer e il puntatore oculare permettono di superare le barriere e consentono uno spazio di confronto tra persone che vivono la stessa condizione di malattia e di cura.

Co-finanziato con risorse statali, finora coinvolge una ventina di persone da Lazio, Emilia-Romagna, Toscana e Abruzzo, ma la domanda è crescente. Perché va a coprire una necessità squisitamente umana che troppo spesso rimane inascoltata.

Stefano Caredda
REDATTORE SOCIALE
Rubrica di NUOVO PROGETTO