10° giornata mondiale sulla SLA

LETTERA AI MEDICI
Direttore del Day Hospital Oncologico Irccs Maugeri di Pavia, un medico si trova improvvisamente “dall’altra parte” con una diagnosi di cui ben conosce le conseguenze: SLA, sclerosi laterale amiotrofica. Una malattia che, se non affrontata correttamente, porta alla morte in 3 - 4 anni l’85% dei pazienti. Nella nuova condizione, però, vede ciò che prima non vedeva: la fatica del malato, il suo bisogno di una reale “presa in carico” e di una corretta informazione da parte dei medici e del sistema sanitario.

di Mario Melazzini

A volte il fatto di passare dall’altra parte della barricata (se la si vuole chiamare così) può comportare una grande fortuna. Da ormai quattro anni sono affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ma penso, anzi ne sono certo, di aver imparato e di stare ancora imparando più in questo ultimo periodo vissuto da paziente che nei precedenti 25 anni in cui ho esercitato la professione di medico.

In questi ultimi tempi in cui, a volte, si parla molto di diritto a morire più che di diritto a vivere mi sono permesso di fare alcune riflessioni.
Chiediamoci come affrontiamo la quotidianità con i nostri ammalati, a volte affetti da patologie inguaribili ma non per questo incurabili. In qualche occasione dimentichiamo che abbiamo davanti una persona, un individuo, un essere umano e non semplicemente un portatore di malattia.

Nel mio percorso di accettazione della malattia stessa - dopo aver passato un anno di buio nel quale rifiutavo l’aiuto di tutti - mi sono domandato cosa realmente noi medici avremmo potuto fare per ricostruire una vera alleanza terapeutica con i nostri pazienti.
Io penso che, in un primo momento, sia fondamentale una corretta impostazione del rapporto tra il medico ed il paziente. È indispensabile una corretta informazione che deve essere personalizzata a seconda di chi ci troviamo davanti, cercando di non utilizzare quel medichese che a noi piace tanto soprattutto quando siamo in difficoltà.

Un’informazione che deve poi essere condivisa con i famigliari, in quanto spesso ci dimentichiamo che la malattia non è appannaggio solamente dell’individuo che ne è afflitto ma anche di tutta la sua famiglia. Se impostassimo correttamente il discorso in questi termini, ci troveremmo già spianato il percorso della consapevolezza, ma soprattutto quello delle decisioni anticipate nei confronti delle problematiche correlate al percorso di condivisione terapeutica.

Ad esempio, prendiamo un caso inerente alla specialità che esercito, l’onco-ematologia. In uno studio recente è stato indicato che il tempo medio che un oncologo impiega per comunicare la prima diagnosi al malato è pari a 13 minuti. Io mi chiedo: come è possibile comunicare in 13 minuti ad una persona: “Lei ha un linfoma…”, pianificare il percorso terapeutico, dare informazioni sulle problematiche, decidere le soluzioni, individuare gli ausili e gli strumenti da utilizzare?

Dedichiamo troppo poco tempo agli ammalati, dimenticandoci sempre che uno dei loro bisogni principali è quello di potere essere ascoltati, di poter parlare del proprio disagio e dei problemi legati alla malattia.
Prendiamo il caso di un paziente di SLA. Stiamo parlando di una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule cerebrali nervose che si trovano nella corteccia celebrale, nel tronco encefalico e nel midollo spinale deputate a portare gli impulsi alla muscolatura volontaria. È una malattia progressivamente invalidante, che porta alla morte in 3-4 anni se i malati non sono correttamente supportati e non vengono suggeriti loro una serie di provvedimenti che permettono di convivere con la malattia.

Nel mio caso specifico, se io non utilizzassi gli strumenti tecnologici come ad esempio la PEG e la relativa pompa per alimentarmi, la NIV durante la notte (e per qualche ora durante il giorno) farei fatica a parlare, respirare e riposare.
Una cosa che secondo me rappresenta il valore aggiunto per chi soffre di questa patologia è che le funzioni cognitive rimangono perfettamente integre. Proprio questa è la mia fortuna in quanto, nonostante la mia tetraparesi, continuo ad esercitare quotidianamente la mia professione.

In questo periodo in cui si parla molto di testamento biologico forse varrebbe la pena, prima di legiferare in proposito, focalizzare l’attenzione su quelle che sono le reali condizioni delle persone malate e affette da gravi patologie invalidanti, e su come, nel nostro Paese, siano abnormi le carenze assistenziali, sia dal punto di vista sanitario che da quello sociale, della persona fragile (malato, bambino, anziano, ecc).
Non dimentichiamoci neppure della famiglia, molto ben considerata dal piano sanitario nazionale come un nodo fondamentale della rete, ma che, a mio modesto parere, rappresenta semplicemente, purtroppo, una supplenza a ciò che invece competerebbe alla legislazione.

Mi sono chiesto: perché il paziente in stato di dipendenza dalla tecnologia può arrivare a chiedere di essere aiutato a morire? È un reale desiderio del malato? O tale richiesta può dipendere da un atteggiamento sbagliato del medico o dei familiari?
Certo il malato, e torno alla mia esperienza personale, può perdere il senso della vita, la dignità, con un disagio esistenziale enorme. Ma continuo a pensare che la vita sia un dono, una bella avventura che vale la pena di essere vissuta.

In conclusione, ho capito che anche nella malattia è possibile sviluppare degli aspetti sconosciuti della nostra personalità. La malattia per me, come uomo e come medico, è un dono in quanto penso che la sofferenza possa essere vissuta come un’esperienza e utilizzata in modo positivo. Oggi ho la fortuna di vivere serenamente ma soprattutto di sentirmi ancora molto utile, in primo luogo a me stesso ma anche ai miei famigliari e ai miei cari. In particolare, questi ultimi mi stanno insegnando che cosa significhi realmente essere un paziente.

Non dimentichiamoci mai che se trattiamo la persona e non la malattia otterremo dei grandi risultati, positivi prima di tutto per il nostro malato ma anche, in seconda battuta, per noi medici.

Mario Melazzini
da Nuovo Progetto marzo 2007